pétition

Vous le savez ou non, l'un de mes enfants a été (je dis "a été" car depuis un moment déjà il va bien et n'est plus sous traitement) atteint d'une maladie orpheline ou rare selon les docs.

Cette maladie c'est le syndôme de West, c'est une forme rare de l'épilepsie du nourrisson, qui peut entrainer des dommages cérébraux qui peuvent causer ralentissement du développement ou même une régression.
Les séquelles peuvent des fois être graves.
Pour plus de détails voir ici

Aussi  dernièrement j'ai appris que Mme Bachelot, veut mettre un terme au "Plan Maladies Rares"

vous trouverez les explications sur ce plan  ici  

Afin d'éviter ça une pétition a été lancée, pétition pour laquelle vous vous en doutez il faut un maximum  de signatures, personne n'étant à l'abri de ce genre de problèmes, je pense qu'une minute de son temps pour la signer ce n'est pas beaucoup.

vous trouverez la pétition ici     

Je compte sur vous pour signer et faire circuler

Merci d'avance